“Tôi khờ khạo quá, ngu ngơ quá
Chỉ có tim thôi, chẳng có tiền.”
(Thơ Xuân…Tóc Đỏ!)
***
Khi một phụ nữ ở Michigan được yêu cầu phải tự quyên góp 10,000 đô la Mỹ để thanh toán cho ca phẫu thuật ghép tim, sự phẫn nộ đã lan truyền trên phương tiện truyền thông xã hội. Nhưng các chuyên gia cho biết yêu cầu phải “sinh thiết cái ví tiền” là khá phổ biến.
Khi Patrick Mannion nghe tin về người phụ nữ Michigan đã bị từ chối ghép tim vì cô không thể mua được thuốc chống thải ghép, ông biết cô đang phải chống lại điều gì.
Trên các bài đăng trên phương tiện truyền thông xã hội về một bức thư đã lan truyền vào tháng trước, cô Hedda Martin, 60 tuổi, sống ở thị trấn Grand Rapids, tiểu bang Michigan, được thông báo rằng cô không phải là ứng cử viên cho ca ghép tim vì tình hình tài chính của mình. Lá thư đã khuyến nghị cô tìm cách quyên góp một số tiền lên tới 10,000 đô la Mỹ.
Cơ chế thải ghép
Sau ghép tạng, tất cả người bệnh thường được sử dụng thuốc chống thải ghép suổt đời để duy trì sự sống cũng như hoạt động của bộ phận cấy ghép. Mặc dù người cho và người nhận tạng đều có chỉ số sinh học tương đồng nhất, nhưng mỗi một cơ thể có một hệ thống miễn dịch khác nhau. Có người bệnh sau cấy ghép hệ miễn dịch không tiếp nhận cơ quan mới dẫn tới hư hỏng tạng ghép, thậm chí dẫn tới tử vong.
Kể từ ca ghép tạng đầu tiên trên thế giới, các nhà khoa học đã tìm kiếm các cách thức để “đánh lừa” hệ miễn dịch, làm cho hệ thống này chấp nhận một nội tạng lạ. Như tiến sĩ David Sachs ở Boston, Mỹ đã từng tiến hành những cú lừa như vậy, ông đã cho tiêm tế bào gốc vào tủy xương vào người nhận tạng để tạo hệ miễn dịch mới cho người bệnh, ông hy vọng bằng cách này hệ miễn dịch sẽ dễ dàng chấp nhận “vật thể lạ” hơn. Tuy nhiên không phải trường hợp nào cũng thành công, có bệnh nhân của ông đã bị hỏng thận ghép và phải tiến hành ghép thận lần 2 để chữa bệnh.
Hai năm trước, ông Mannion, sống tại thị trấn Oxford, tiểu bang Connecticut, đã biết rằng ông cần ghép phổi hai lần sau khi mắc bệnh xơ phổi vô căn, một căn bệnh sẽ tiến triển dẫn tới tử vong. Ngay từ đầu, các quan chức bệnh viện đã rằng ông phải dành ra một số tiền là 30,000 đô la Mỹ trong một tài khoản ngân hàng riêng để trang trải các chi phí.
Ông Mannion, 59 tuổi, người đã nhận được lá phổi mới của mình vào tháng 5 năm 2017, đã phản ánh: “Hoàn cảnh của tôi thật bế tắc. Tôi cần một trái tim – đó là một hoàn cảnh thật khó khăn cho bất kỳ người nào,” ông nói. Vậy mà một người bệnh như tôi lại còn phải tìm cách đi quyên góp tiền thì còn trời đất nào nữa?
Trường hợp của cô Martin đã gây ra sự phẫn nộ về việc một hệ thống cấy ghép nội tạng mà khả năng được điều trị để cứu sống lại bị phụ thuộc vào điều kiện tài chính. Nhưng các yêu cầu cung cấp bằng chứng về khả năng thanh toán cho các ca phẫu thuật cấy ghép nội tạng và chăm sóc hậu phẫu là phổ biến, theo các chuyên gia cấy ghép cho biết.
“Chuyện đó xảy ra hàng ngày,” theo ông Arthur Caplan, một nhà đạo đức sinh học tại Trung tâm y tế Langone thuộc Đại học New York, cho biết. “Bạn sẽ được yêu cầu phải thực hiện một thủ tục mà tôi gọi là “sinh thiết cái ví tiền.”
Hầu như tất cả hơn 250 trung tâm ghép tạng của Mỹ, có nhiệm vụ giới thiệu bệnh nhân tới một cơ quan đăng ký quốc gia, đều yêu cầu bệnh nhân phải xác nhận cách mà họ sẽ chi trả các hóa đơn có thể lên tới 400,000 đô la Mỹ cho một ca ghép thận hoặc 1.3 triệu đô la Mỹ cho một ca ghép tim, cộng với chi phí hàng tháng trung bình là 2,500 đô la Mỹ cho các các loại thuốc để chống thải ghép sẽ phải được sử dụng suốt đời, theo Tiến sĩ Caplan cho biết. Bảo hiểm thanh toán cho khoản chi phí thuốc chống thải ghép thường khó kiếm hơn cả chính ca phẫu thuật, mặc dù các cơ quan cấy ghép sẽ không thể tồn tại nếu không có các loại thuốc này.
Đối với cô Martin, sự chú ý của truyền thông xã hội đã giúp được cô. Trong vài ngày, cô đã kiếm được hơn 30,000 đô la Mỹ thông qua tài khoản GoFundMe và các viên chức tại trung tâm cấy ghép Spectrum Health xác nhận rằng cô đã được đưa vào trong danh sách chờ được ghép nội tạng.
Trong một tuyên bố, các viên chức ở trung tâm này lên tiếng bảo vệ lập trường của họ, cho rằng các nguồn lực về tài chính, cùng với sức khỏe cơ thể và phúc lợi xã hội, là những yếu tố quan trọng được xem xét trong việc quyết định một bệnh nhân có được cấy ghép hay không.
“Khả năng chi trả cho việc chăm sóc sau cấy ghép và thuốc ức chế miễn dịch suốt đời là rất cần thiết để tăng khả năng cấy ghép thành công và kéo dài tuổi thọ của người được cấy ghép,” các viên chức này cho biết.
Xét về ý nghĩa thực dụng nhất, điều này là có cơ sở. Hơn 114,000 người đang chờ đợi được cấy ghép nội tạng ở Hoa Kỳ và chỉ gần 35,000 cơ quan nội tạng đã được cấy ghép trong năm ngoái, theo tổ chức chia sẻ nội tạng có tên United Network for Organ Sharing, hay UNOS, cho biết. Các trung tâm cấy ghép muốn đảm bảo rằng các cơ quan nội tạng được hiến tặng sẽ không bị sử dụng lãng phí.
“Điều mà mọi người không thực sự hiểu là điều quan trọng là phải có tiền dự trữ để trả tiền thuốc men và các chi phí khác,” ông Kelly Green, giám đốc điều hành của HelpITHLive, một tổ chức ở tiểu bang Pennsylvania mà ông Mannion tìm đến xin hỗ trợ để huy động số tiền ông ta cần để đủ khả năng duy trì lá phổi mới của mình.
Bạn bè và gia đình của ông ta đã cùng hỗ trợ và đổ xô đến các sự kiện quyên góp tiền, bao gồm cả các tiệm cắt tóc quyên tiền từ thiện và các giải đấu golf, và cuối cùng đã huy động được hơn gấp đôi mục tiêu ban đầu của ông ấy.
Cho phép các yếu tố tài chính xác định ai sẽ có được một vị trí trong danh sách chờ đợi ghép nội tạng đã khiến nhiều người cho rằng đó là một thực tế không công bằng, Tiến sĩ Caplan nói.
“Đây có thể là một nguồn cơn gây nên giận dữ, bởi vì khi chúng tôi tìm kiếm nội tạng, chúng tôi không muốn nghĩ rằng chúng sẽ chỉ dành cho những người giàu có,” ông nói. “Trên thực tế, điều đó gần như là đúng.”
Gần một nửa số bệnh nhân đang chờ được ghép nội tạng ở Hoa Kỳ có bảo hiểm y tế tư nhân, theo dữ liệu của UNOS cho thấy. Phần còn lại phần lớn được bảo hiểm chính phủ chi trả, bao gồm cả Trợ cấp y tế, chương trình liên bang dành cho người khuyết tật và người nghèo, và Medicare.
Medicare cũng chi trả cho việc ghép thận cho bệnh nhân mắc bệnh thận giai đoạn cuối. Tuy nhiên, lại có một cái bẫy. Trong khi chi phí ghép thận được chi trả cho những người dưới 65 tuổi, chương trình sẽ tạm dừng thanh toán cho thuốc chống thải ghép sau 36 tháng. Điều đó khiến nhiều bệnh nhân phải đối mặt với các hóa đơn thanh toán bất ngờ, theo bà Tonya Saffer, phó chủ tịch chính sách y tế của Quỹ Thận Quốc gia cho biết.
Những nỗ lực về pháp lý nhằm mở rộng phạm vi bảo hiểm của Medicare để có thể chi trả cho các loại thuốc nói trên đã bị đình trệ trong nhiều năm.
Đối với Alex Reed, 28 tuổi, ở Pittsburgh, người đã được ghép thận vào ngày 9 tháng 11 năm 2015, số tiền bảo hiểm cho hàng tá loại thuốc anh dùng đã kết thúc chi trả vào ngày 30 tháng 11. Mẹ anh, bà Bobbie Reed, 62 tuổi, cho biết bà đang phải vật lộn để tìm một giải pháp.
“Chúng tôi không thể gánh vác nổi những chi phí đó,” bà Reed nói, mặc dù gia đình bà đang điều hành một công ty bảo hiểm độc lập. Chi phí sẽ lên tới ít nhất 3,000 đô la hoặc 4.000 đô la Mỹ một tháng.”
Giá của các loại thuốc, bao gồm các loại thuốc cực mạnh nhằm ngăn chặn không cho cơ thể từ chối chấp nhận các cơ quan nội tạng cấy ghép, đã giảm xuống trong những năm gần đây, khi các phiên bản bình dân hơn đã xuất hiện trên thị trường, bà Saffer cho biết.
Nhưng “các chi phí này vẫn có thể gây rất nhiều khó khăn cho ngân sách của bệnh nhân,” bà nói thêm.
Tiến sĩ Maryl Johnson, một bác sĩ tim mạch và ghép tim tại Đại học Y khoa và Y tế Công cộng thuộc Đại học Wisconsin cho biết, đó là một cuộc đấu tranh trong nhiều thập kỷ để bảo hiểm có thể chi trả cho các chi phí phẫu thuật và các chi phí liên quan.
“Sẽ là điều bất thường nếu bảo hiểm chi trả toàn bộ cho 100% chi phí,” theo tiến sĩ Johnson, một chuyên gia hàng đầu trong lĩnh vực này trong 30 năm qua, cho biết.
Trang web GoFundMe đã trở thành một phương cách phổ biến cho những người bệnh để huy động tiền. Khoảng một phần ba các chiến dịch trên trang web này nhắm đến các nhu cầu về y tế, theo công ty này cho biết.
Nhưng khi bệnh nhân cần huy động tiền, họ nên sử dụng các tổ chức quyên góp đặc biệt chuyên về các loại chi phí đó, theo các chuyên gia cấy ghép cho biết, trong đó bao gồm các tổ chức như HelpITHLive, Quỹ cấy ghép quốc gia và Quỹ cấy ghép Hoa Kỳ.
“Chúng tôi sẽ không bao giờ đề xuất GoFundMe, “Anne Paschke, một phát ngôn viên của UNOS, cho biết.
Không có sự đảm bảo nào về việc các khoản tiền huy động trên các trang web cộng đồng như vậy sẽ được sử dụng cho mục đích dự định. Ngoài ra, số tiền này có thể được coi là thu nhập chịu thuế và có thể gây tác hại tới các nguồn lực khác, theo bà Michelle Gilchrist, chủ tịch và giám đốc điều hành của Quỹ cấy ghép quốc gia, cho biết.
Quỹ của bà đã giúp khoảng 4,000 bệnh nhân huy động tiền mỗi năm, với tổng số tiền huy động lên tới 82 triệu đô la Mỹ cho các chi phí cấy ghép kể từ năm 1983, bà cho biết. Những nỗ lực như vậy thường đòi hỏi phải có sự thúc đẩy mạnh mẽ về mặt quan hệ công chúng, với các bản tin và các sự kiện quyên góp. Khoảng 20 phần trăm bệnh nhân tìm đến Quỹ này mỗi năm đã gặp thất bại và không huy động được số tiền cần thiết, bà Gilchrist nói.
Trong những trường hợp đó, các bệnh nhân sẽ không nhận được cơ quan nội tạng họ cần. Điều làm tôi lo lắng là việc chăm sóc sức khỏe cần phải được có khả năng tiếp cận đối với mọi người. Mười nghìn đô la là số tiền rất lớn đối với những người không có khả năng này.”
Mỗi trung tâm cấy ghép ở Hoa Kỳ đều có một đội ngũ nhân viên xã hội và điều phối viên tài chính giúp bệnh nhân thương lượng những khoản thiếu hụt trong việc điều trị của họ. Cô Lara Tushla, một nhân viên xã hội lâm sàng được cấp phép làm việc cho chương trình cấy ghép của Đại học Rush ở Chicago, theo dõi khoảng 2,000 bệnh nhân cấy ghép. Cô kêu gọi các bệnh nhân cấy ghép tiềm năng cần phải suy nghĩ thực tế về các chi phí họ sẽ phải đối mặt.
“Tôi nói với bệnh nhân: Các nhà thuốc sẽ không giao cho bạn một túi đầy thuốc mà không nhận lại từ bạn một túi đầy tiền đâu,” cô nói. “Họ sẽ không gửi hóa đơn đến sau cho bạn để thanh toán. Họ muốn các khoản thanh toán phải được chi trả trước khi họ giao cho bạn số thuốc cần thiết.”
TRẢ TIỀN MUA MƯA: Bảo hiểm mang nguồn sống tới những nơi hạn hán của châu Phi
Lê Minh
Theo New York Times
